Le projet « FACE and SKULL for Key Innovative Data Science. Une base de données de phénotypage profond des anomalies craniofaciales au cours du développement (FACE.S-4-KIDS) », initié par des professionnels de la Filière TETECOU, a remporté l’appel à manifestations d’intérêt sélectif de l’Agence Nationale de la Recherche « Maladies rares, accélérer la recherche et l’innovation grâce aux bases de données ».
Ce projet ambitieux impliquant les Centres des Filières AnDDi-Rares, OSCAR et TETECOU aborde la variabilité de l’expression des manifestations cranio-maxillo-faciales et des réponses aux traitements pour 4 groupes de maladies rares :
Les 5 réseaux de Centres de Référene et de Compétence Maladies Rares de la Filière seront partie prenante de ce projet, qui permettra non seulement un gain considérable de connaissances sur l’étiopathogénie et l’histoire naturelle de ces maladies, mais également le développement d’une prise en charge améliorée et personnalisée, diagnostique et thérapeutique, des patients qui en sont affectés.