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Rencontre nationale du réseau MAFACE

 


 

 

 

Les professionnels des Centres Maladies Rares "Fentes et malformations faciales" (MAFACE) se sont réunis le 21 mars

 

en marge du Xème congrès de l'Association Francophone des Fentes Faciales

Programme :

  • Le site Internet TETECOU et le site MAFACE (Mme Marie Daniel)
  • Mise en place du codage BaMaRa (Dr Eva Galliani, Mme Myriam de Chalendar) diaporama
  • Le DU Fentes labio-palatines (Dr Bruno Grollemund)
  • L'ERN CRANIO : organisation, projets (Dr Roman Hossein Khonsari)
  • Le PNDS "Fentes labio-palatines" (Pr Arnaud Picard)
  • Aspects socio-économiques dans le traitement des malformations faciales. Point sur les prestations existantes, quand les demander ? Définir une attitude commune entre centres (Mme Béatrice Langellier-Bellevue)
  • Organisation de RCP nationales
  • Questions diverses

Cette rencontre nationale s'est poursuivie par 3 réunions de travail parallèles, réunissant :

  • les orthophonistes et les chirurgiens :

                  homogénéisation de l'évaluation de la phonation, vers une nouvelle classification ?

  • les psychologues
  • les infirmières