Rencontre nationale du réseau MAFACE

Les professionnels des Centres Maladies Rares "Fentes et malformations faciales" (MAFACE) se sont réunis le 21 mars

en marge du X^ème congrès de l'Association Francophone des Fentes Faciales

Programme :

• Le site Internet TETECOU et le site MAFACE (Mme Marie Daniel)
• Mise en place du codage BaMaRa (Dr Eva Galliani, Mme Myriam de Chalendar) diaporama
• Le DU Fentes labio-palatines (Dr Bruno Grollemund)
• L'ERN CRANIO : organisation, projets (Dr Roman Hossein Khonsari)
• Le PNDS "Fentes labio-palatines" (Pr Arnaud Picard)
• Aspects socio-économiques dans le traitement des malformations faciales. Point sur les prestations existantes, quand les demander ? Définir une attitude commune entre centres (Mme Béatrice Langellier-Bellevue)
• Organisation de RCP nationales
• Questions diverses

Cette rencontre nationale s'est poursuivie par 3 réunions de travail parallèles, réunissant :

• les orthophonistes et les chirurgiens :

                  homogénéisation de l'évaluation de la phonation, vers une nouvelle classification ?

• les psychologues
• les infirmières