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Dans cette rubrique :

Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2021
Lauréats du 5ème Appel à projets 'Soutien à la formation'
Save the date! Journée Nationale TETECOU 2021
Deux nouvelles Associations Membres
Lauréats du 1er Appel à projets « Congrès et Formations »
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Les prochains évènements TETECOU
Report appel à projets 'Impulsion Recherche'
Lauréats du 3ème Appel à projets « Soutien à la formation »
Lancement de l'application mobile ' La Suite Necker '
Appel à Projets de relabellisation des Filières
Offre de poste : chargé de mission Centre de Référence MAFACE Paris
4ème symposium du CRMR O-Rares
4ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Retours sur la Journée TETECOU 2019
Lauréat du prix de l'innovation sociale de la Fondation Groupama
2ème appel à projets « Soutien à la Formation »
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Maladies rares : un cap pour chacun
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Colloque de l'Association Tremplin - Syndromes de Pierre Robin
Rencontre nationale du réseau MAFACE
Les SoliDad's
Bienvenue à l'association Vanille-Fraise !
Lauréats du 2ème Appel à projets « Soutien à la formation »
D'EMH
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Médecins généralistes et maladies rares
BaMaRa : de nouveaux hôpitaux déployés
Les cartes d'urgence maladies rares
La Filière recrute !
Save the dates !
La Filière est relabellisée
Les inscriptions à la Journée Nationale TETECOU sont ouvertes !
Relabellisation des 23 Filières
Premiers retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares
Retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
3ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Nomination des représentants associatifs
1ère Journée Recherche et Innovation
Appel à projets « Outils de formation et d'information »
Bienvenue à l'Association C.H.A.R.G.E Enfant Soleil !
Parution du rapport d'activité 2018 des Filières de Santé Maladies Rares
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Journée Internationale des Maladies Rares 2020
Retour sur les Rencontres Rare 2019
Résultats Appel à projet PNDS
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Journée internationale des maladies rares
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2020
Atelier de co-design e-santé et maladies rares de la Fondation Maladies Rares
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Mémoire d'orthophonie : fente et alimentation
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Malformations ORL : des vidéos 3D pour expliquer la chirurgie
Journée Internationale des Maladies Rares 2021
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Guide de codage BaMaRa SPRATON
Document complémentaire MDPH : phase d’évaluation
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Offre de poste - chargé de mission Necker
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Lauréats du 6ème Appel à projets 'Soutien à la formation'
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Reportage sur la séquence de Pierre Robin
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Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2022
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CRMR O-Rares : Nouvelle responsable
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Workshop de chirurgie craniofaciale - 2024 - Sponsors
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La santé bucco-dentaire et la délétion 22q11
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Rapport de la maltraitance physique chez l'enfant
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Journée TETECOU 2024 : programmes et inscription
Workshop de chirurgie craniofaciale - 2025
Le challenge de l'été
Des vidéos pour expliquer les soins pré- et post-opératoires dans les fentes labiales et/ou labiopalatines
Les lauréats du 6e appel à projets 'Outils de formation et d'information'
Workshop de chirurgie craniofaciale - 2025 - Sponsors
Lancement du 12e appel à projets 'Soutien à la formation'
TracheoChild : l'Association des enfants trachéotomisés
Vidéos 'Robin learning' : de la théorie à la pratique
2e édition du webinaire 'La recherche en tête' sur la thématique de la trachée
Les lauréats du 5e appel à projets 'Outils de formation et d'information'
Congrès et formations courtes 2025
Un livret sur l'expansion cutanée par ballonnet gonflable
Journée TETECOU 2024 : les replays
Journée Recherche et Innovation 2025
'Tête à tête avec la recherche'
Dysplasie ectodermique anhidrotique : le rôle du chirurgien-dentiste
Webinaire 'Tous inspirés par la recherche sur la trachée'
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2025
L'association Noonan rejoint la Filière
Les lauréats du 12e appel à projets Soutien à la formation
Decouv' out Parkour a l'hopital
Bonne année 2025 !
Association Française du Syndrome de Klippel-Feil
Journée Recherche et Innovation 2025 : le programme
La Filière fête ses 10 ans
Webinaire 'La génétique : à quoi ça sert ?'
Ateliers ETP 'ACTIONS'
Incontinentia Pigmenti France
Podcast 'Mots de Têtes' : la dentinogenèse imparfaite
Journée internationale des maladies rares
Plan National Maladies Rares 4
Nos équipes de recherche
La prise en charge de la brachycéphalie syndromique en vidéo 3D
Association Syndrome Kabuki
Les P'tits Courageux
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Journées CHARGE 2024 : les replays
Les replays de la Journée 'Recherche et Innovation'
La Fédération Française de l'Atrésie et Microtie
L'association Syndrome Wiedemann-Steiner France
T-OUT : le jeu de la transition entre la pédiatrie et l'hôpital adulte
Colloque Fondation Maladies Rares 2025 : La Filière TETECOU y présente un poster !
Webinaire La Recherche en Tête #3 : le replay !
Lancement du 6e Appel à projets 'Outils de formation et d'information'
Test français de nasalance
Les lauréats du 13e appel à projets Soutien à la formation
Podcast Franchir
L'association Hypophosphatasie Europe
Relabellisation de la Filière
La reconstruction d’oreille par polyéthylène poreux en FALC
Santé DrépaDent
Une vidéo pour l'amélogenèse imparfaite
Webinaire 'Les 3 visages de Janus : évolution, développement, diversité'
Podcast 'Mots de Têtes' : la neurofibromatose de type 1
Webinaire La Recherche en Tête #4 : le replay !
Journée Nationale de la Filière
Conférence Fentes labio-palatines et Environnement
Post-conference workshop about the pre-epiglotic baton plate (so called TPP) for infants with Robin Sequence
Fentes labio-palatines : informations pour l'école
Court métrage Julius a le Moebius
Podcast 'Mots de Têtes' : le syndrome de Mœbius
5th European Symposium on Transition : un poster TETECOU
Lancement du 14e appel à projets 'Soutien à la formation'
Congrès et formations courtes 2026
Congrès RARE 2025 : un poster TETECOU
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Podcast 'Mots de Têtes' : le syndrome de Treacher-Collins
Association Syndrome Sturge-Weber France
Découvrez le parcours de Thaïs
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Journée 'Recherche et Innovation' 2026 - l'appel à communications est ouvert
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2026
Formations aux ateliers ACTIONS
Podcast 'Mots de Têtes' : la délétion 22q11.2
La reconstruction d’oreille par greffe de cartilage costal en FALC
Journée 'Recherche et Innovation' 2026
Bonnes fêtes
Bonne année 2026
Retour sur l'année 2025
Livret de recettes 'Craquer sans croquer'
Les lauréats du 14e appel à projets Soutien à la formation
Podcast 'Mots de Têtes' : la dysplasie fibreuse des os
Webinaire 'Neurectoderme et crête neurale : des origines de l'embryon à la régénération'
Journée 'Recherche et Innovation' 2026 - Découvrez le programme !
Webinaire La Recherche en Tête #5 : le replay !
Journée Internationale des Maladies Rares
Journée Internationale des Maladies Rares 2026 : publication dans Le Monde
Articles CDF Mag
Lancement du 15e appel à projets 'Soutien à la formation'
Livre 'Le visage fendu'
L'appel à projets 'Impulsion Recherche' reprend !

Logo de l'Académie de Médecine

Rapport de l'Académie Nationale de Médecine sur la photographie et la vidéo médicales

Le 3 mars 2026, l'Académie Nationale de Médecine a validé son rapport sur la photographie et la vidéo médicales (PVM) comme éléments essentiels du dossier médical, des soins, de l'enseignement et de la recherche.

Coordonné par le Pr Marie-Paule Vazquez* et le Pr Martine Bagot, ce rapport analyse les usages, les besoins, les cadres juridiques et organisationnels de la PVM.

 

Il a pour objectifs :

  • de faire reconnaître institutionnellement la place de la PVM dans le dossier médical du patient et le dossier patient informatisé,
  • d'établir des recommandations afin que les moyens nécessaires à une prise de vue de qualité et à une gestion sécurisée et réglementaire soient alloués.

Consulter le rapport (site de l'Académie Nationale de Médecine)

 

 

* Le Pr Marie-Paule Vazquez, chirurgienne maxillo-faciale et plastique à l'Hôpital Necker, a été responsable du Centre de Référence Maladies Rares coordonnateur des fentes et malformations faciales (MAFACE) et coordonnatrice de la Filière de Santé Maladies Rares des malformations de la tête, du cou et des dents (TETECOU).

L'Académie Nationale de Médecine fait les 7 recommandations suivantes :

 

  • Reconnaître la photographie et la vidéo médicales comme des éléments constitutifs du dossier médical par le Code de la Santé Publique, la Haute Autorité de Santé, la Caisse Nationale d’Assurance Maladie et les autres organismes de santé

  • Appliquer à la photographie et à la vidéo médicales les mêmes règles que celles régissant les composantes du dossier médical en matière de recueil, consentement, confidentialité, modalités et durée de stockage, accès et diffusion

  • Garantir aux médecins et aux odontologistes la mise à disposition des moyens humains et techniques nécessaires pour assurer la qualité de la captation des photographies et vidéos médicales, ainsi que la sécurité des données, du stockage et de la diffusion

  • Mettre en place une valorisation institutionnelle adaptée afin de reconnaître la place et l’importance de la photographie et la vidéo médicales dans la pratique clinique et d’en assurer la qualité et la pérennité

  • Acter la reconnaissance institutionnelle de la profession de photographe médical par l’inscription de ce métier au Répertoire national des métiers de la santé et de l’autonomie.

  • Intégrer une formation spécifique à la photographie et la vidéo médicales dans le cursus des étudiants en médecine et en odontologie, dans le cadre de l’enseignement du numérique en santé aux 1er et 2e cycles, puis dans les formations du 3e cycle propres à chaque spécialité

  • Encadrer l’utilisation de la photographie et la vidéo médicales à des fins d’enseignement et de recherche par des procédures strictes, incluant le recueil d’un consentement spécifique écrit.

Focus sur la photographie médicale dans le Centre de Référence Maladies Rares (CRMR) MAFACE

Dès les années 90, la nécessité d'organisation et d'archivage des photographies médicales du service de chirurgie maxillo-faciale à l'hôpital Trousseau-AP-HP avait été anticipée par le Pr Vazquez.

Une photothèque a été créée, et une procédure de recueil du consentement écrit des patients (ou des parents) a été mise en place afin de pouvoir réutiliser la PVM à des fins d'enseignement et de recherche.

 

Peu de postes de photographes médicaux existent au sein des hôpitaux. Ces postes sont souvent partagés entre services.

Dans la poursuite de la mise en place de la photothèque, et face aux besoins importants du service de chirurgie maxillo-faciale, le CRMR MAFACE (d'abord à l'hôpital Trousseau puis à l'Hôpital Necker - Enfants malades) a intégré depuis plus de 20 ans dans l'équipe pluridisciplinaire un poste de photographe médical dédié

 

Un laboratoire photo et l'acquisition de matériel répondant aux exigences qualitatives des photographies médicales ont facilité la standardisation des prises de vues. 

Laboratoire de photographie médicale - CRMR MAFACE, Service de chirurgie maxillo-faciale et plastique, Hôpital Necker - Enfants malades - APHP

Image séance photo médicale MAFACE Necker - Prise de vue radiographie
 Image séance photo médicale MAFACE Necker - Prise de vue coulisses
 Image séance photo médicale MAFACE Necker - Prise de vue enfant face
 Image séance photo médicale MAFACE Necker - Prise de vue enfant bouche
 Image séance photo médicale MAFACE Necker - Préparation prise de vue enfant bouche profil
 Image séance photo médicale MAFACE Necker - Prise de vue enfant bouche profil
Image séance photo médicale MAFACE Necker - Prise de vue radiographie

Usages des photographies médicales

 

Les PVM font partie intégrante du dossier du patient, au même titre que les examens, analyses, comptes rendus, etc.

Elles permettent de suivre et archiver précisément l'évolution de la prise charge, de  préparer l'acte opératoire, faire des simulations. Elles ont également une valeur médico-légale.

 

Aujourd'hui la photothèque disponible à l'hôpital Necker, regroupant les photographies du service de chirurgie maxillo-faciale, du service de génétique et de l'unité de chirurgie craniofaciale, constitue une base de plus d'un million de photographies médicales, associées à d'autres données médicales des dossiers des patients. 

 

Plusieurs projets de recherche exploitant cette base de données unique, en combinaison avec l'intelligence artificielle, ont été mis en place, notamment pour améliorer le diagnostic des maladies rares (par exemple AIDY et FACE.S-4-KIDS).

 

De plus, les PVM sont utilisées à des fins d'enseignement dans les cursus de médecine.

Le métier de photographe médical, ses enjeux, ainsi qu'un exemple de valorisation scientifique de la photothèque ont été présentés à la 6e Journée Recherche et Innovation de la Filière TETECOU en 2025, par Mme Amandine Ban, photographe médicale, et le Pr Roman Hossein Khonsari, chirurgien maxillo-facial.