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Relabellisation des 23 Filières
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Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée
Atelier de co-design e-santé et maladies rares de la Fondation Maladies Rares
La Parole au Pr Abadie

Partenariat avec le Collège de la Médecine Générale

 


 

Pour améliorer l'information des médecins généralistes sur les maladies rares et leur prise en charge, les Filières de Santé Maladies Rares, Maladies Rares Info Services et le Collège de la Médecine Générale collaborent.

 

Cette initiative permettra d’informer les médecins généralistes sur ces pathologies et de faire connaître les dispositifs, spécifiques ou de droit commun, qui favoriseront la bonne orientation médicale du patient et faciliteront sa prise en charge.

 

Lire le communiqué de presse

 

La première action de ce partenariat consistera en une sensibilisation des médecins généralistes lors du 13ème Congrès de la Médecine Générale, les 4 au 6 avril 2019, avec :

  • une keynote d'ouverture "Des maladies rares, pas si rares que ça !"
  • la présentation en avant-première de l'infographie animée sur les maladies rares
  • un stand d'information des Filières de Santé Maladies Rares et de Maladies Rares Info Services

Pour en savoir plus sur l'action maladies rares au 13ème congrès de la Médecine Générale

Pour en savoir plus sur l'infographie animée

 

 Nous devons travailler ensemble à relever ces défis et accompagner ces évolutions pour renforcer la place d’une médecine de première ligne, une médecine de proximité. Car comme le montrent les partenariats que vous avez mis en place avec les autres CNP et les société savantes, encore tout récemment avec les Filières de Santé Maladies Rares, il n’y a pas de fossé entre la médecine de pointe et le quotidien des patients et de leur famille. Au contraire, plus les patients ont besoin de recourir à une médecine de pointe et à des plateaux techniques lourds, plus il est utile qu’ils bénéficient d’une prise en charge globale par les médecins généralistes et les équipes de soins primaires. 

Pr Agnès Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé, Congrès de la Médecine Générale, jeudi 4 avril 2019

crédit photo : Filières de Santé Maladies Rares

 


 

Quelles sont les connaissances des médecins généralistes sur les maladies rares et les ressources à leur disposition ?

 

Les Filières mènent l'enquête...

 

A l'occasion du Congrès de la Médecine Générale, les 4 au 6 avril 2019, les Filières de Santé Maladies Rares ont interrogé des médecins généralistes sur leur connaissance des maladies rares, leur accès à l'information et à l'expertise.

Voici la synthèse des 77 réponses.

 

 

 

 

 

 

En résumé, les médecins généralistes estiment pour 74% d'entre-eux ne pas avoir de connaissances suffisantes pour diagnostiquer les maladies rares. Ils savent où trouver l'information (à 80%) : leur principale source d'information est Orphanet.

Près de 70% connaissent la structuration en Centres de Référence et Centres de Compétence, même s'ils n'ont pour la plupart pas d'échange avec eux. Ceux qui ne les connaissaient pas sont très intéressés et vont probablement leur adresser des patients.

Les médecins généralistes interrogés souhaiteraient pouvoir bénéficier de plus d'information et de formation sur les maladies rares (congrès, documentation, formation continue, informations sur Internet), notamment avec les acteurs de proximité.

 

Pour lire l'intégralité des résultats de l'enquête :

      Résultats de l'enquête Filières - Médecine Générale (avril 2019)