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Maladies rares : mise à disposition de documents ressources pour les médecins généralistes 

 Une enquête a été menée auprès de 1361 médecins généralistes à travers la France.

 

Cette étude a permis d'évaluer entre autres :

- leurs connaissances générales sur les maladies rares

- leur connaissance sur les outils d'information existants sur les maladies rares

- leurs habitudes face à un tableau clinique inhabituel

- leur connaissance sur des centres de référence et de compétence maladies rares

 

Les résultats sont édifiants et ont mis en exergue la nécessité de mettre à la disposition des médecins généralistes des outils pertinents, des ressources pratiques pour s'informer rapidement afin d'améliorer la prise en charge des patients.

 

Dans un premier temps, le Collège de la Médecine Générale, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services, proposent un “MÉMO ressources”, à destination des médecins généralistes, qui recense les principaux acteurs et contacts référents.