Connexion

  1. Accueil
  2. >
  3. Actualités
  4. >
  5. Médecins généralistes et maladies rares

Dans cette rubrique :

Lauréats du 1er Appel à projets « Congrès et Formations »
Donnez-nous votre avis
Report appel à projets 'Impulsion Recherche'
Lauréats du 3ème Appel à projets « Soutien à la formation »
Lancement de l'application mobile ' La Suite Necker '
Appel à Projets de relabellisation des Filières
Offre de poste : chargé de mission Centre de Référence MAFACE Paris
4ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Retours sur la Journée TETECOU 2019
Lauréat du prix de l'innovation sociale de la Fondation Groupama
2ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Maladies rares : un cap pour chacun
Partenariat avec le Collège de la Médecine Générale
Colloque de l'Association Tremplin - Syndromes de Pierre Robin
Rencontre nationale du réseau MAFACE
Les SoliDad's
Bienvenue à l'association Vanille-Fraise !
Lauréats du 2ème Appel à projets « Soutien à la formation »
D'EMH
Bienvenue à Karène !
BaMaRa : de nouveaux hôpitaux déployés
Les cartes d'urgence maladies rares
La Filière recrute !
Save the dates !
La Filière est relabellisée
Les inscriptions à la Journée Nationale TETECOU sont ouvertes !
Relabellisation des 23 Filières
Premiers retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
Retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
3ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Nomination des représentants associatifs
1ère Journée Recherche et Innovation
Appel à projets « Outils de formation et d'information »
Bienvenue à l'Association C.H.A.R.G.E Enfant Soleil !
Parution du rapport d'activité 2018 des Filières de Santé Maladies Rares
Nouveau sur le site !
4ème Journée Nationale - Le Best-Off
Journée Internationale des Maladies Rares 2020
Retour sur les Rencontres Rare 2019
Résultats Appel à projet PNDS
Appel à projets « Impulsion Recherche »
Journée internationale des maladies rares
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée
Atelier de co-design e-santé et maladies rares de la Fondation Maladies Rares
La Parole au Pr Abadie
Maladies Rares - Prise en charge et accompagnement en Grand Est
Information Coronavirus

Quelles sont les connaissances des médecins généralistes

sur les maladies rares et les ressources à leur disposition ?

 

Les Filières mènent l'enquête...

 

A l'occasion du Congrès de la Médecine Générale, les 4 au 6 avril 2019, les Filières de Santé Maladies Rares ont interrogé des médecins généralistes sur leur connaissance des maladies rares, leur accès à l'information et à l'expertise.

Voici la synthèse des 77 réponses.

 

 

 

 

En résumé, les médecins généralistes estiment pour 74% d'entre-eux ne pas avoir de connaissances suffisantes pour diagnostiquer les maladies rares. Ils savent où trouver l'information (à 80%) : leur principale source d'information est Orphanet.

Près de 70% connaissent la structuration en Centres de Référence et Centres de Compétence, même s'ils n'ont pour la plupart pas d'échange avec eux. Ceux qui ne les connaissaient pas sont très intéressés et vont probablement leur adresser des patients.

Les médecins généralistes interrogés souhaiteraient pouvoir bénéficier de plus d'information et de formation sur les maladies rares (congrès, documentation, formation continue, informations sur Internet), notamment avec les acteurs de proximité.

 

Pour lire l'intégralité des résultats de l'enquête :

      Résultats de l'enquête Filières - Médecine Générale (avril 2019)