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  5. Médecins généralistes et maladies rares

Quelles sont les connaissances des médecins généralistes

sur les maladies rares et les ressources à leur disposition ?

 

Les Filières mènent l'enquête...

 

A l'occasion du Congrès de la Médecine Générale, les 4 au 6 avril 2019, les Filières de Santé Maladies Rares ont interrogé des médecins généralistes sur leur connaissance des maladies rares, leur accès à l'information et à l'expertise.

Voici la synthèse des 77 réponses.

 

 

 

 

En résumé, les médecins généralistes estiment pour 74% d'entre-eux ne pas avoir de connaissances suffisantes pour diagnostiquer les maladies rares. Ils savent où trouver l'information (à 80%) : leur principale source d'information est Orphanet.

Près de 70% connaissent la structuration en Centres de Référence et Centres de Compétence, même s'ils n'ont pour la plupart pas d'échange avec eux. Ceux qui ne les connaissaient pas sont très intéressés et vont probablement leur adresser des patients.

Les médecins généralistes interrogés souhaiteraient pouvoir bénéficier de plus d'information et de formation sur les maladies rares (congrès, documentation, formation continue, informations sur Internet), notamment avec les acteurs de proximité.

 

Pour lire l'intégralité des résultats de l'enquête :

      Résultats de l'enquête Filières - Médecine Générale (avril 2019)