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Enquête sur la transition enfant - adulte

La Filière TETECOU lance un état des lieux auprès des professionnels de ses Centres Maladies Rares, des patients, de leurs parents et aidants, sur la transition enfant-adulte :

  • comment les professionnels accompagnent-ils les adolescents dans cette période charnière ?

  • quelles sont les ressources à la disposition de chacun ?

  • de quoi auraient-ils besoin ?

 

Votre participation est importante afin de pouvoir développer des ressources qui répondent aux mieux à vos besoins.

  • professionnel d'un Centre Maladies Rares CRANIOST, MAFACE, MALO, O-Rares ou SPRATON

  • patient de tout âge (adolescent, jeune adulte, adulte)

  • parent d'un patient de tout âge

  • aidant d'un patient de tout âge


 

Crédit : Vectorjuice/FreePik

La transition médicale est le processus de passage d'un système médical pédiatrique à un système médical adulte.

Le transfert est le moment où le patient passe d'un service pédiatrique à un service adulte.


La transition peut également être définie comme le processus qui permet aux adolescents et jeunes adultes suivis pour une maladie chronique d'être préparés à prendre en charge leur vie et leur santé à l'âge adulte, avec une bonne connaissance de :

  • leur pathologie et sa prise en charge
  • la transmission de la maladie
  • l'impact éventuel sur la sexualité et la grossesse
  • l'impact sur la scolarité et la vie professionnelle
  • les démarches administratives
  • les prises en charge possibles et les professionnels impliqués

ainsi qu'une capacité à être autonome dans leur parcours de soins.


 

Les résultats de l'enquête seront présentés lors de la prochaine Journée annuelle de la Filière, le 13 octobre.