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Deux nouvelles Associations Membres de la Filière TETECOU
Le 5 novembre 2020, le Directoire de la Filière TETECOU a approuvé l’intégration de deux nouvelles Associations, il s’agit de :
Tête en l’air
Cette association nationale prend en charge les enfants souffrant de malformations craniofaciales, pour le périmètre TETECOU, et aussi de nombreuses autres pathologies.
Leurs objectifs sont de favoriser, en liaison avec les équipes soignantes, la réinsertion scolaire, familiale, sociale et professionnelle de l'enfant et du jeune adulte qui a été hospitalisé en neurochirurgie. Pour cela ils accompagnent et informent les malades et leurs proches pendant et après une hospitalisation en neurochirurgie.
Coffin-Siris France
Cette association nationale prend en charge les enfants souffrant du syndrome de Coffin-Siris, qui s’accompagne entres autres de polymalformations avec déficit intellectuel, avec troubles de l’oralité, des anomalies dentaires, et parfois des aplasies d’oreilles.
Leurs objectifs sont d’aider les familles, d’organiser des rencontres et de promouvoir la socialisation et la recherche. Pour cela ils organisent des rencontres, des actions locales (randonnée, ventes, …) et ont réalisé un site internet ainsi que différents outils de communication.