Des ressources pour les orthophonistes
pour la prise en soin des fentes et malformations faciales et de l'incompétence vélo-pharyngée
Le Centre de Référence Maladies Rares des Fentes et Malformations Faciales (MAFACE) vous présente les ressources mises à disposition des orthophonistes afin d'améliorer la prise en charge des patients avec une malformation faciale ou une incompétence vélo-pharyngée.
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La formation des orthophonistes
formation initiale
Les orthophonistes et infirmière du Centre de Référence des Fentes et Malformations Faciales enseignent en master d'orthophonie (Ecoles d'orthophonie de Paris et Poitiers) et encadrent de nombreux stagiaires, contribuant ainsi à leur formation pour la prise en soin des malformations faciales (fentes labiales et/ou palatines, syndrome de Moebius, troubles de l'oralité).
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Des formations pour les orthophonistes
formation continue
Des formations "Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée : bilan et prise en charge du nourrisson à l'adulte" sont dispensées par Madame Cécile Chapuis-Vandenbogaerde, orthophoniste du Centre de Référence et chargée de cours à l'Ecole d'orthophonie de Paris.
Crédit: C.Chapuis
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Le Diplôme Universitaire Fentes labio-palatines : approches thérapeutiques pluridisciplinaires
formation continue
Ce diplôme comprend un module, pouvant être suivi et validé séparément, dédié à la prise en charge orthophonique des fentes labio-palatines du nourrisson à l’adulte. Il consiste en 21 heures d'enseignement à distance.
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Comme un mouton
Ce jeu, développé par une orthophoniste du Centre de Référence, est un matériel de prise en charge des enfants avec un trouble des fonctions oro-myo-faciales.
Il est également adapté à une utilisation par l'enfant dans son cadre familial, pour travailler le contrôle de son souffle, de l'aspiration, la respiration, la déglutition, la mastication et l'articulation des sons.
Crédit Cit'inspir
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Pfff ! Souffler pour mieux parler
Ce jeu est un matériel stimulant les compétences vélo-pharyngées à travers le souffle, destiné aux enfants de 3 ans et plus atteints d'insuffisance vélaire.
Il peut être utilisé au cabinet, ou avec les parents à la maison.
Il est constitué de plusieurs dizaines d'activités, d'un livret avec des exemples, des propositions de progression, des réponses en cas d'échec.
Il a été développé par une orthophoniste du Centre de Référence MAFACE.
Crédit Mot Clé
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Troubles oro-myofonctionnels chez l'enfant et l'adulte
Cet ouvrage, destiné aux orthophonistes, aborde l’ensemble des pathologies, congénitales et acquises, liées aux troubles oro-myofonctionnels chez l’enfant et chez l’adulte : fentes labiales et/ou palatines, syndrome de Beckwith-Wiedemann, troubles de la déglutition, malformations vasculaires, ...
Organisé en fiches, il propose des orientations, conseils et indications de recours à d’autres professionnels ou thérapeutiques médicales et chirurgicales.
Les orthophonistes et infirmières du Centre de Référence des Fentes et Malformations Faciales (MAFACE) ont largement contribué à l'élaboration de cet ouvrage collectif.
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Le podcast "Les fentes palatines"
Dans ce podcast destiné aux orthophonistes, Madame Cécile Chapuis-Vandenbogaerde, vous parle des fentes labio-palatines et plus largement de l'insuffisance vélaire, de leur prise en charge et de l'orientation des patients.
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Les articles de Allo Ortho
Allo Ortho est un site pour faire le lien entre les parents, les aidants, les patients et les orthophonistes.
Il a été créé par la Plateforme de Prévention et Soins en Orthophonie, une association composée de 4 collèges : la Fédération Nationale des Orthophonistes, ses syndicats régionaux, les Unions Régionales des Professionnels de Santé orthophonistes et les associations de prévention en orthophonie.
Vous y trouverez des articles et des podcasts élaborés par des orthophonistes, et notamment par les professionnels du Centre de Référence des Fentes et malformations faciales :
- Notre bébé va naître avec une fente palatine
- Quand mon bébé tète, du lait passe par son nez
- On se moque de ma fille à l’école parce qu’elle parle du nez
- Mon fils « ronronne » quand il parle depuis qu’il a été opéré des amygdales et des végétations
- Je crois que mon fils a une grosse langue
- Premières dents : à quand le premier brossage ?
- Anaïs va se faire opérer de la mâchoire, ça me fait peur
- Mon enfant refuse le brossage des dents et les soins dentaires : comment faire ?
- Notre bébé va naître avec une fente, comment vais-je le nourrir ?
- L’orthodontiste nous envoie chez l’orthophoniste pour un bilan, pourtant ma fille parle très bien ?
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Comment aider mon enfant à souffler pour produire des sons ?
- Je n’arrive pas à allaiter mon bébé, c’est le frein de langue ?
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Bébé Sourire
Cet album illustré est destiné à des enfants entre deux et six ans, principalement aux futurs grands frères et grandes soeurs d’un enfant porteur d'une fente labiale ou labio-palatine. Il a été pensé pour soutenir et guider les parents dans leurs explications.
Mais cet ouvrage pourra également aider tout adulte (instituteur, éducateur...) ou enfant (camarade de classe, ami, mais également enfant lui-même porteur d’une fente), curieux de mieux comprendre l’histoire de cette malformation.
Les auteurs : Pascale Gavelle - Psychologue clinicienne & Dominique Lecuyer - Educatrice de jeunes enfants du Centre de Référence des Fentes et malformations faciales
Crédit K'Noé