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Lauréats du 2ème Appel à projets « Soutien à la formation »
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La Filière recrute !
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La Filière est relabellisée
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Relabellisation des 23 Filières
Premiers retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares
Retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
3ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Nomination des représentants associatifs
1ère Journée Recherche et Innovation
Appel à projets « Outils de formation et d'information »
Bienvenue à l'Association C.H.A.R.G.E Enfant Soleil !
Parution du rapport d'activité 2018 des Filières de Santé Maladies Rares
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4ème Journée Nationale - Le Best-Off
Journée Internationale des Maladies Rares 2020
Retour sur les Rencontres Rare 2019
Résultats Appel à projet PNDS
Appel à projets « Impulsion Recherche »
Journée internationale des maladies rares
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2020
Atelier de co-design e-santé et maladies rares de la Fondation Maladies Rares
La Parole au Pr Abadie
Maladies Rares - Prise en charge et accompagnement en Grand Est
Information Coronavirus
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Appel à projets 'Maladies rares : Résoudre les impasses diagnostiques'
La Filière TETECOU recrute !
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Lauréats du 4ème Appel à projets « Soutien à la formation » et du 1er Appel à projets 'Impulsion recherche'
Mémoire d'orthophonie : fente et alimentation
Journée nationale TETECOU 2020
Création de l’Association pour les Porteurs de Fentes Faciales et leurs Parents (APFFP)
Le séquençage génomique pour les anomalies dentaires syndromiques
Rencontre CRANIOST
Journées Lyonnaises de Neurochirurgie 2020
Immersion dans le service de neurochirurgie de Lyon
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Le Centre de Référence O-Rares de Strasbourg recrute
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Journée Nationale 2020 : les vidéos sont disponibles
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Journée Internationale des Maladies Rares 2021
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Offre de poste - chargé de mission Necker
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Délabellisation MAFACE Montpellier
Workshop CRANIOST Scaphocéphalie
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« Dessine-moi un visage »
Inscrivez-vous ! Journée Nationale TETECOU 2021
La Filière TETECOU recrute !
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Au-delà des visages
Publication du rapport d'activités 2020 des Filières
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Journée Recherche & Innovation 2022 : les vidéos sont disponibles
Lauréats du 3e Appel à Projets 'Impulsion Recherche'
Journée TETECOU 2022
Lauréats du 3e Appel à Projets 'Outils de formation et d'information '

 

Des ressources pour les orthophonistes

pour la prise en soin des fentes et malformations faciales et de l'incompétence vélo-pharyngée

Le Centre de Référence Maladies Rares des Fentes et Malformations Faciales (MAFACE) vous présente les ressources mises à disposition des orthophonistes afin d'améliorer la prise en charge des patients avec une malformation faciale ou une incompétence vélo-pharyngée.

  • La formation des orthophonistes

formation initiale

Les orthophonistes et infirmière du Centre de Référence des Fentes et Malformations Faciales enseignent en master d'orthophonie (Ecoles d'orthophonie de Paris et Poitiers) et encadrent de nombreux stagiaires, contribuant ainsi à leur formation pour la prise en soin des malformations faciales (fentes labiales et/ou palatines, syndrome de Moebius, troubles de l'oralité).

 

 

 

 

  • Des formations pour les orthophonistes

formation continue

Des formations "Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée : bilan et prise en charge du nourrisson à l'adulte" sont dispensées par Madame Cécile Chapuis-Vandenbogaerde, orthophoniste du Centre de Référence et chargée de cours à l'Ecole d'orthophonie de Paris.

Formations 2022

 

Crédit: C.Chapuis

  • Le Diplôme Universitaire Fentes labio-palatines : approches thérapeutiques pluridisciplinaires

formation continue

Ce diplôme comprend un module, pouvant être suivi et validé séparément, dédié à la prise en charge orthophonique des fentes labio-palatines du nourrisson à l’adulte. Il consiste en 21 heures d'enseignement à distance.

Pour en savoir plus

  • Comme un mouton

Ce jeu, développé par une orthophoniste du Centre de Référence, est un matériel de prise en charge des enfants avec un trouble des fonctions oro-myo-faciales.

Il est également adapté à une utilisation par l'enfant dans son cadre familial, pour travailler le contrôle de son souffle, de l'aspiration, la respiration, la déglutition, la mastication et l'articulation des sons.

 

Pour en savoir plus

Crédit Cit'inspir

  • Pfff ! Souffler pour mieux parler

Ce jeu est un matériel stimulant les compétences vélo-pharyngées à travers le souffle, destiné aux enfants de 3 ans et plus atteints d'insuffisance vélaire.

Il peut être utilisé au cabinet, ou avec les parents à la maison.

Il est constitué de plusieurs dizaines d'activités, d'un livret avec des exemples, des propositions de progression, des réponses en cas d'échec.

Il a été développé par une orthophoniste du Centre de Référence MAFACE.

 

Pour en savoir plus

Jeu orthophonie PfffCrédit Mot Clé

  • Troubles oro-myofonctionnels chez l'enfant et l'adulte

Cet ouvrage, destiné aux orthophonistes, aborde l’ensemble des pathologies, congénitales et acquises, liées aux troubles oro-myofonctionnels chez l’enfant et chez l’adulte : fentes labiales et/ou palatines, syndrome de Beckwith-Wiedemann, troubles de la déglutition, malformations vasculaires, ...

Organisé en fiches, il propose des orientations, conseils et indications de recours à d’autres professionnels ou thérapeutiques médicales et chirurgicales.

Les orthophonistes et infirmières du Centre de Référence des Fentes et Malformations Faciales (MAFACE) ont largement contribué à l'élaboration de cet ouvrage collectif.

 

Pour en savoir plus

Livre Troubles oromyofonctionnels

  • Le podcast "Les fentes palatines"

Dans ce podcast destiné aux orthophonistes, Madame Cécile Chapuis-Vandenbogaerde, vous parle des fentes labio-palatines et plus largement de l'insuffisance vélaire, de leur prise en charge et de l'orientation des patients.

 

Ecouter le podcast

  • Les articles de Allo Ortho

Allo Ortho est un site pour faire le lien entre les parents, les aidants, les patients et les orthophonistes.

Il a été créé par la Plateforme de Prévention et Soins en Orthophonie, une association composée de 4 collèges : la Fédération Nationale des Orthophonistes, ses syndicats régionaux, les Unions Régionales des Professionnels de Santé orthophonistes et les associations de prévention en orthophonie.

 

Vous y trouverez des articles et des podcasts élaborés par des orthophonistes, et notamment par les professionnels du Centre de Référence des Fentes et malformations faciales :

Pour en savoir plus

 

 

  • Bébé Sourire

Cet album illustré est destiné à des enfants entre deux et six ans, principalement aux futurs grands frères et grandes soeurs d’un enfant porteur d'une fente labiale ou labio-palatine. Il a été pensé pour soutenir et guider les parents dans leurs explications.


Mais cet ouvrage pourra également aider tout adulte (instituteur, éducateur...) ou enfant (camarade de classe, ami, mais également enfant lui-même porteur d’une fente), curieux de mieux comprendre l’histoire de cette malformation.

 

Les auteurs : Pascale Gavelle - Psychologue clinicienne  & Dominique Lecuyer - Educatrice de jeunes enfants du Centre de Référence des Fentes et malformations faciales

 

Pour en savoir plus

Crédit K'Noé