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Bienvenue à l'association C.H.A.R.G.E Enfant Soleil !

L'Association C.H.A.R.G.E Enfant Soleil représente  les familles touchées par le syndrome CHARGE caractérisé par un colobome de la rétine (C), des malformations cardiaques (heart, H), une atrésie des choanes (A), un retard de croissance et de développement (R), des anomalies génitales (G) et des malformations de l'oreille interne, moyenne et externe (ear, E).

De nombreuses autres anomalies congénitales peuvent être présentes : microphtalmie, anomalies des nerfs crâniens (à l'origine d'une paralysie faciale, de troubles olfactifs, de l'équilibre, de la déglutition), fente labio-palatine, diastème trachéo-oesophagien, laryngomalacie, trachéomalacie, anomalies cérébrales, malformations digestives et rénales, troubles endocriniens, déficit immunitaire, ...

Les troubles de la déglutition et les difficultés respiratoires sont fréquents dans la petite enfance.

L'association d'un déficit visuel et auditif, notamment, nécessite une prise en charge spécifique de cette situation de handicap rare (surdicécité).

 

Bienvenue à la 29ème association de la Filière !

 

Pour en savoir plus sur le syndrome CHARGE

Pour en savoir plus sur l'association C.H.AR.G.E Enfant Soleil