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Dans cette rubrique :

Lauréats du 1er Appel à projets « Congrès et Formations »
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Lauréats du 3ème Appel à projets « Soutien à la formation »
Lancement de l'application mobile ' La Suite Necker '
Appel à Projets de relabellisation des Filières
Offre de poste : chargé de mission Centre de Référence MAFACE Paris
Lauréat du prix de l'innovation sociale de la Fondation Groupama
2ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Maladies rares : un cap pour chacun
Partenariat avec le Collège de la Médecine Générale
Colloque de l'Association Tremplin - Syndromes de Pierre Robin
Rencontre nationale du réseau MAFACE
Les SoliDad's
Bienvenue à l'association Vanille-Fraise !
Lauréats du 2ème Appel à projets « Soutien à la formation »
D'EMH
Bienvenue à Karène !
Médecins généralistes et maladies rares
BaMaRa : de nouveaux hôpitaux déployés
Les cartes d'urgence maladies rares
Save the dates !
La Filière est relabellisée
Les inscriptions à la Journée Nationale TETECOU sont ouvertes !
Relabellisation des 23 Filières
Premiers retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
Retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
3ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Nomination des représentants associatifs
1ère Journée Recherche et Innovation
Appel à projets « Outils de formation et d'information »
Parution du rapport d'activité 2018 des Filières de Santé Maladies Rares
Nouveau sur le site !
4ème Journée Nationale - Le Best-Off
Journée Internationale des Maladies Rares 2020
Retour sur les Rencontres Rare 2019
Résultats Appel à projet PNDS
Appel à projets « Impulsion recherche »

Bienvenue à l'association C.H.A.R.G.E Enfant Soleil !

L'Association C.H.A.R.G.E Enfant Soleil représente  les familles touchées par le syndrome CHARGE caractérisé par un colobome de la rétine (C), des malformations cardiaques (heart, H), une atrésie des choanes (A), un retard de croissance et de développement (R), des anomalies génitales (G) et des malformations de l'oreille interne, moyenne et externe (ear, E).

De nombreuses autres anomalies congénitales peuvent être présentes : microphtalmie, anomalies des nerfs crâniens (à l'origine d'une paralysie faciale, de troubles olfactifs, de l'équilibre, de la déglutition), fente labio-palatine, diastème trachéo-oesophagien, laryngomalacie, trachéomalacie, anomalies cérébrales, malformations digestives et rénales, troubles endocriniens, déficit immunitaire, ...

Les troubles de la déglutition et les difficultés respiratoires sont fréquents dans la petite enfance.

L'association d'un déficit visuel et auditif, notamment, nécessite une prise en charge spécifique de cette situation de handicap rare (surdicécité).

 

Bienvenue à la 29ème association de la Filière !

 

Pour en savoir plus sur le syndrome CHARGE

Pour en savoir plus sur l'association C.H.AR.G.E Enfant Soleil