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Lauréats du 3ème Appel à projets « Soutien à la formation »
Lancement de l'application mobile ' La Suite Necker '
Appel à Projets de relabellisation des Filières
Offre de poste : chargé de mission Centre de Référence MAFACE Paris
Retours sur la Journée TETECOU 2019
Lauréat du prix de l'innovation sociale de la Fondation Groupama
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Maladies rares : un cap pour chacun
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Colloque de l'Association Tremplin - Syndromes de Pierre Robin
Rencontre nationale du réseau MAFACE
Les SoliDad's
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Lauréats du 2ème Appel à projets « Soutien à la formation »
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Les cartes d'urgence maladies rares
La Filière recrute !
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Relabellisation des 23 Filières
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Retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
3ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Nomination des représentants associatifs
1ère Journée Recherche et Innovation
Appel à projets « Outils de formation et d'information »
Bienvenue à l'Association C.H.A.R.G.E Enfant Soleil !
Parution du rapport d'activité 2018 des Filières de Santé Maladies Rares
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4ème Journée Nationale - Le Best-Off
Journée Internationale des Maladies Rares 2020
Retour sur les Rencontres Rare 2019
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Appel à projets « Impulsion Recherche »
Journée internationale des maladies rares
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée
Atelier de co-design e-santé et maladies rares de la Fondation Maladies Rares
La Parole au Pr Abadie

 BaMaRa : de nouveaux hôpitaux déployés

 

La mise à disposition de BaMaRa à tous les Centres Maladies Rares se poursuit

Après Clermont-Ferrand, Marseille et la Guadeloupe début avril, ce fut le tour fin mai du CHU d'Amiens et des Hospices Civils de Lyon de disposer du logiciel BaMaRa.

Ce nouvel outil permet aux professionnels des Centres Maladies Rares de recueillir des données sur leurs patients affectés d'une maladie rare, et ainsi de contribuer au développement de la Banque Nationale de Données Maladies Rares.

La Filière les accompagne dans cette nouvelle activité.

Calendrier de déploiement des Centres de la Filière TETECOU

22 mai 2019

Avancement général du déploiement de BaMaRa

22 mai 2019

source : BNDMR

Retrouvez toutes les informations sur BaMaRa sur la page dédiée du site de la Filière