Qui sommes-nous ?


 

 

Le réseau de centres de référence de maladies rares SPRATON rassemble des équipes hospitalières pluridisciplinaires médico-chirurgicales (pédiatres, néonatalogistes, pneumopédiatres spécialistes du sommeil et de la Ventilation Non Invasive, chirurgiens maxillo-faciaux, ORL, généticiens, obstétriciens, etc.) et pluri-professionnelles (médecins, orthophonistes, orthodontistes, psychomotriciens, psychologues, etc.). Ces équipes sont  compétentes dans le domaine des soins, de la recherche et de l'enseignement pour les syndromes de Pierre Robin ainsi que les autres situations plus variées et complexes où les enfant présentent, dans les premières semaines de vie, des troubles de succion-déglutition-ventilation.


 

Contexte

 

Dans le cadre du 1er Plan National Maladies Rares mis en place par le Ministère en charge de la Santé, différentes équipes hospitalières assurant une prise en charge experte des syndromes de Pierre Robin et des troubles de succion-déglutition ont été identifiées et labellisées en 2007 pour 5 ans. La labellisation a ensuite été reconduite en 2012 puis 2017.

Le Centre de Référence Maladies Rares s'est intégré en 2014 dans la Filière de Santé Maladies Rares des malformations de la tête, du cou et des dents (TETECOU),

puis en 2017 dans le Réseau Européen de Référence CRANIO.

Le réseau SPRATON comprend un Centre de Référence coordonnateur, localisé à Paris au sein de l'Hôpital Universitaire Necker - Enfants malades et 21 Centres de Compétence dans 21 Centres Hospitaliers Universitaires (CHU) répartis sur tout le territoire pour une prise en charge au plus proche des malades et de leurs familles.