Le réseau SPRATON est en lien avec ...
La Filière de Santé Maladies Rares TETECOU
Le réseau SPRATON est l'un des cinq réseaux de la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU qui prend en charge l'ensemble des malformations rares de la tête, du cou et des dents.
De nombreux enfants pris en charge au sein du réseau SPRATON sont aussi pris en charge par le réseau MALO (Malformations ORL Rares) et/ou MAFACE (Fentes et Malformations Faciales) et plus rarement par les réseaux O-RARES (Maladies Rares Orales et Dentaires) et CRANIOST (Craniosténoses et Malformations Craniofaciales).
Le Réseau Européen de Référence ERN CRANIO
Le Réseau Européen de Référence "Craniofacial and ENT" (ERN CRANIO) rassemble les centres d'expertise de 36 hôpitaux dans 15 pays européens, des sociétés savantes et des représentants associatifs.
Le Centre de Référence SPRATON est partie prenante de ce réseau européen qui prend en charge notamment la séquence de Pierre Robin.
Il constitue une Filière à l'échelle Européenne.
L'ERN CRANIO a été labellisé en mars 2017 sous la coordination du Pr Irène Mathijssen (Erasmus MC, Pays - Bas).
Filières de Santé Maladies Rares
Plusieurs autres Filières de Santé Maladies Rares sont également partenaires du réseau SPRATON car elles peuvent intervenir dans certains aspects de la prise en charge de la séquence de Pierre Robin et des troubles de succion-déglutition congénitaux.
Les associations de personnes malades et leurs familles
Tremplin Syndromes de Pierre Robin
L'Association Tremplin - Séquence de Pierre Robin vise à rencontrer les parents d’enfants et les adultes présentant une séquence de Pierre Robin pour les sortir de leur isolement face aux incertitudes et échanger expériences, vécus, conseils et idées ; communiquer des informations pratiques et contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins.
CHARGE
Enfant Soleil
L'Association C.H.A.R.G.E - Enfant Soleil, a pour vocation de rassembler les parents et amis d'enfants et adultes porteurs du syndrome CHARGE pour les soutenir dans leur combat face à la maladie.
Génération 22
L'Association Génération 22 agit en accompagnant et soutenant les familles, en encourageant la formation et la recherche, et en communiquant sur la microdélétion 22q11.2
AFS Costello
& CFC
L'Association Française du Syndrome de Costello & Cardio-Facio-Cutané (AFS Costello & CFC) a pour principaux objectifs d'aider les personnes handicapées atteintes des syndromes de Costello et CFC et leurs familles, de promouvoir et soutenir la recherche, d'informer et de mettre en oeuvre les moyens utiles à l'éducation thérapeutiquedes patients.
Association Kabuki
L'Association Syndrome Kabuki s'est fixée trois objectifs : créer un réseau de parents et de professionnels, faire connaître le syndrome et financer la recherche.
Moebius
L'association syndrome Moebius a pour but de créer des liens entre les familles touchées par cette maladie, d’informer et sensibiliser le public au travers des médias, d’aider au diagnostic précoce du syndrome de Moebius, de participer à la marche des maladies rares et de participer à la création d’une association européenne du syndrome de Moebius
Association Coline
L'association Coline SF a pour vocation d’aider moralement et financièrement toutes personnes atteintes du Syndrome de Franceschetti, du Traechers Collins, de Dysostose oto-mandibulaire, de dysostose mandibulo-faciale, du Goldenar de bénéficier de l'intervention des chirurgiens plasticiens hautement spécialisés afin de retrouver l'espoir d'une vie "normale".
CHARGE Syndrome Foundation
association américaine
La mission de la Fondation du Syndrome CHARGE est d'apporter un soutien aux personnes atteintes du syndrome CHARGE et à leurs familles. Les principaux objectifs de la Fondation sont les suivants : développer des programmes de sensibilisation et de soutien ; créer des réseaux et des partenariats ; et investir dans la recherche de pointe.
Les sociétés savantes
Société française de pédiatrie
Société Française de Néonatalogie
AFFF
Association Francophone des Fentes Faciales
SFOP
Société Française d'Odontologie Pédiatrique
AFOP
Association Française d'ORL Pédiatrique
ECPCA
European Cleft palate Craniofacial Association
Groupe d'études en néonatalogie Ile de France (GEN-IF)
Les centres de ressources et d'aide à la prise en charge
CRESAM
Centre national de ressources handicaps rares - Surdicécité
ERHR
Équipes Relais Handicaps Rares
MDPH
Maison départementale des personnes handicapées
ANECAMPS
Association nationale des équipes contribuant à l'action médico-sociale précoce
Tous à l'école
Groupe Miam-Miam
Deaf Blind
Alliance Maladies Rares
Les partenaires maladies rares
Institut IMAGINE
Orphanet
Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
