Qui sommes-nous ?


 

 

Le réseau de centres de référence de maladies rares SPRATON rassemble des équipes hospitalières pluridisciplinaires médico-chirurgicales (pédiatres, néonatalogistes, pneumopédiatres spécialistes du sommeil et de la Ventilation Non Invasive, chirurgiens maxillo-faciaux, ORL, généticiens, obstétriciens, etc.) et pluri-professionnelles (médecins, orthophonistes, orthodontistes, psychomotriciens, psychologues, etc.). Ces équipes sont  compétentes dans le domaine des soins, de la recherche et de l'enseignement pour les syndromes de Pierre Robin ainsi que les autres situations plus variées et complexes où les enfant présentent, dans les premières semaines de vie, des troubles de succion-déglutition-ventilation.

Contexte 


 

Dans le cadre du 1er Plan National Maladies Rares mis en place par le Ministère en charge de la Santé, différentes équipes hospitalières assurant une prise en charge experte des syndromes de Pierre Robin et des troubles de succion-déglutition ont été identifiées et labellisées en 2007 pour 5 ans. La labellisation a ensuite été reconduite en 2012, 2017 puis 2023.

Le Centre de Référence Maladies Rares s'est intégré en 2014 dans la Filière de Santé Maladies Rares des malformations de la tête, du cou et des dents (TETECOU)puis en 2017 dans le Réseau Européen de Référence CRANIO.

Le réseau SPRATON comprend un Centre de Référence coordonnateur, localisé à Paris au sein de l'Hôpital Universitaire Necker - Enfants malades, un Centre de Référence constitutif, aux Hospices Civils de Lyon, et 20 Centres de Compétence dans 20 Centres Hospitaliers Universitaires (CHU) répartis sur tout le territoire pour une prise en charge au plus proche des malades et de leurs familles.

Fonctionnement


 

Les professionnels du réseau national SPRATON se réunissent au moins une fois par an en présentiel, lors des rencontres SPRATON, dans le but d'échanger et de travailler ensemble sur diverses thématiques (diagnostic, prise en charge, recherche, enseignement, etc.).

 

Des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) nationales sont organisées en visio de façon trimestrielle afin de discuter de manière collégiale des dossiers des patients les plus difficiles.

 

Un Directoire, composé d'un représentant du site coordonateur, du site consititutif et de responsables des différents groupes de travail, issus des centres de compétences, ainsi que la présidente de l'association TREMPLIN, se réunit tous les deux mois pour faire avancer les différentes missions du réseau national (formation, information, recherche, enseignement...).


 

FICHIERS À TÉLÉCHARGER

Plaquette du réseau