Les cartes d'urgence sont des cartes personnelles de soins et d'information destinées à améliorer la coordination des soins des personnes atteintes de maladies rares en situation d'urgence vitale.
Elles précisent les symptômes à prendre en compte dans l'évaluation des malades, les gestes / actes à éviter ou à recommander en situation d'urgence, les personnes (proches, médecins) à contacter.
Elle est disponible auprès des médecins des Centres de Référence et de Compétence Maladies Rares
Si votre enfant est concerné par cette maladie, vous pouvez la demander à votre médecin référent
qui vous la remettra après l’avoir complétée avec ses informations personnelles