Les données de santé en maladies rares : qui les utilise et comment ?
Discover the role of research, clinical investigation and data sharing in diagnosing rare diseases.

Le réseau de Centres de Référence SPRATON a pour missions de développer la filière de soins, harmoniser et coordonner les prises en charge des syndromes de Pierre Robin et des troubles de succion-déglutition congénitaux.
Il est composé d'un site coordonnateur (Paris - Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades), d'un site constitutif (Hospices Civils de Lyon) et de 20 Centres de Compétence répartis sur tout le territoire.
Il est coordonné par le Dr Pauline Adnot, praticien hospitalier, au sein du service de pédiatrie générale de l'Hôpital Universitaire Necker - Enfants malades.
Elle a succédé le 1er juillet 2026 au Pr Véronique Abadie.
- Pr Véronique Abadie (2017)