Nos missions

 

 

Prendre en charge rapidement et efficacement

les patients

 

 

  • Prise en charge pluridisciplinaire des patients atteints

  • Orientation rapide des patients vers les centres d'experts

  • Homogénéisation nationale des prises en charges

  • Identification phénotypique et génotypique des patients

  • Avis et indications de prises en charge auprès des autres professionnels de santé

  • Recommandations sur les bonnes pratiques

 

 

Valoriser la formation et l'information des professionnels, des familles et du grand public

 

 

  • Programme d'Education Thérapeuthique du Patient (ETP) à destination de l'enfant et des parents afin de mieux vivre avec la maladie

  • Appels à projets en lien avec la filière maladies rares TETECOU dans le but d'encourager la formation des professionnels de santé et la création de nouveaux outils

  • Veille informationnelle et communication des actualités concernant les maladies rares à destination du public

  • Liens privilégiés avec les associations de malades

  • Participation aux différents événements locaux, nationaux ou internationaux concernant le syndrome de Pierre Robin et les troubles de succion-déglutition

  • Création de documents d'information à destination des professionnels, des familles et du grand public

 

 

Promouvoir, soutenir et participer à la recherche sur les maladies rares

 

Crédit : Filière de Santé Maladies Rares TETECOU

 

  • Implication constante dans la recherche sur les maladies rares avec des multiples publications

  • Implication au sein du réseau européen ERN CRANIO

  • Participation aux différentes rencontres scientifiques

  • Partage des avancées médicales avec les professionnels et le grand public