Prise en charge pluridisciplinaire des patients atteints
Orientation rapide des patients vers les centres d'experts
Homogénéisation nationale des prises en charges
Identification phénotypique et génotypique des patients
Avis et indications de prises en charge auprès des autres professionnels de santé
Recommandations sur les bonnes pratiques
Programme d'Education Thérapeuthique du Patient (ETP) à destination de l'enfant et des parents afin de mieux vivre avec la maladie
Appels à projets en lien avec la filière maladies rares TETECOU dans le but d'encourager la formation des professionnels de santé et la création de nouveaux outils
Veille informationnelle et communication des actualités concernant les maladies rares à destination du public
Liens privilégiés avec les associations de malades
Participation aux différents événements locaux, nationaux ou internationaux concernant le syndrome de Pierre Robin et les troubles de succion-déglutition
Création de documents d'information à destination des professionnels, des familles et du grand public
Crédit : Filière de Santé Maladies Rares TETECOU
Implication constante dans la recherche sur les maladies rares avec des multiples publications
Implication au sein du réseau européen ERN CRANIO
Participation aux différentes rencontres scientifiques
Partage des avancées médicales avec les professionnels et le grand public