Nos missions
Prendre en charge rapidement et efficacement
les patients
-
Prise en charge pluridisciplinaire des patients atteints
-
Orientation rapide des patients vers les centres d'experts
-
Homogénéisation nationale des prises en charges
-
Identification phénotypique et génotypique des patients
-
Avis et indications de prises en charge auprès des autres professionnels de santé
-
Recommandations sur les bonnes pratiques
Valoriser la formation et l'information des professionnels, des familles et du grand public
-
Programme d'Education Thérapeuthique du Patient (ETP) à destination de l'enfant et des parents afin de mieux vivre avec la maladie
-
Appels à projets en lien avec la filière maladies rares TETECOU dans le but d'encourager la formation des professionnels de santé et la création de nouveaux outils
-
Veille informationnelle et communication des actualités concernant les maladies rares à destination du public
-
Liens privilégiés avec les associations de malades
-
Participation aux différents événements locaux, nationaux ou internationaux concernant le syndrome de Pierre Robin et les troubles de succion-déglutition
-
Création de documents d'information à destination des professionnels, des familles et du grand public
Promouvoir, soutenir et participer à la recherche sur les maladies rares
Crédit : Filière de Santé Maladies Rares TETECOU
-
Implication constante dans la recherche sur les maladies rares avec des multiples publications
-
Implication au sein du réseau européen ERN CRANIO
-
Participation aux différentes rencontres scientifiques
-
Partage des avancées médicales avec les professionnels et le grand public
