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La Fédération Française de l'Atrésie et Microtie représente les personnes porteuses d'une aplasie...

La 6e Journée "Recherche et Innovation" est disponible en rediffusion : (re)découvrez-là en vidéos et en photos.

La Filière TETECOU lance la 13e session de son appel à projets "Soutien à la formation".

Nouveauté : il est désormais ouvert aux...

Les replays des Journées sur le syndrome CHARGE qui se sont déroulées en octobre 2024 sont disponibles.

L'Association Française du Syndrome de Klippel-Feil représente les personnes atteintes du syndrome de Klippel-Feil et leurs...

L'Association Les P'tits Courageux représente les personnes porteuses d'une craniosténose syndromique et leurs familles.

L'Association Syndrome Kabuki représente les personnes atteintes du syndrome Kabuki et leurs familles.

Le Centre de Référence CRANIOST vous présente une vidéo 3D expliquant la prise en charge chirurgicale de la brachycéphalie syndromique...

Découvrez toutes nos équipes de recherche partenaires, leurs thématiques, leurs travaux et résultats... dans de nouvelles pages dédiées,...

Le 25 février 2025, le gouvernement a annoncé le lancement du 4e Plan National Maladies Rares (PNMR4) : "Des territoires vers...

Retrouvez tous les évènements organisés à l'occasion de la 18e Journée Internationale des Maladies Rares.

Incontinentia Pigmenta France est une des 37 associations de la Filière