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Labellisation des Centres Maladies Rares
Tout au long de l'année 2022, les équipes expertes dans la prise en charge des maladies rares ont préparé leurs candidatures pour être labellisées Centres Maladies Rares par le Ministère de la Santé et de la Prévention et le Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche.
Après une évaluation par des experts indépendants, 2311 Centres Maladies Rares ont été désignés par le jury pour 5 ans.
L'arrêté de labellisation a été signé le 26 décembre et est paru au journal officiel le 29 décembre 2023.
Les résultats nationaux de la labellisation des Centres Maladies Rares
- 122 Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) nationaux
- 122 Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) coordonnateurs
- 394 Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) constitutifs
- 87 Centres de Ressources et de Compétences (CRC)
- 1708 Centres de Compétence Maladies Rares (CCMR)
avec le soutien des Filières de Santé Maladies Rares, des Plateformes d'Expertise Maladies Rares, des Plateformes de Coordination en Outre-Mer et des Associations de patients
Consulter l'arrêté de labellisation
(à partir de la page 122)
Focus sur la labellisation des Centres de la Filière TETECOU
La Filière TETECOU est désormais constituée de :
- 5 réseaux nationaux de CRMR-CCMR : CRANIOST, MAFACE, MALO, O-Rares et SPRATON
- 104 Centres Maladies Rares :
- 5 Centres de Référence coordonnateurs
- 8 Centres de Référence constitutifs
-
91 Centres de Compétence
Elle comprend 5 Centres de Référence constitutifs et 7 Centres de Compétence supplémentaires, avec une présence accrue en outre-mer.
5 Centres de Référence Maladies Rares nationaux :
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Craniosténoses et Malformations Craniofaciales (CRANIOST)
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Fentes et Malformations Faciales (MAFACE)
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Malformations ORL Rares (MALO)
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Maladies Rares Orales et Dentaires (O-Rares)
-
Syndromes de Pierre Robin et Troubles de Succion-Déglutition Congénitaux (SPRATON)
