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Soutien dans la vie scolaire

37 Parcours soins scolaritéCrédit : Cassandra Vion

 


 

Les enfants, adolescents, jeunes adultes atteints de malformations, maladies ou syndromes concernant la tête, le cou et les dents peuvent avoir besoin d'une prise en charge scolaire et éducative adaptée.

 

En effet, ces pathologies peuvent avoir des conséquences sur les fonctions du visage (audition, vision, phonation, respiration, mastication, déglutition, articulé dentaire, expressions du visage telles que la mimique faciale, le sourire) et sur l'apparence (esthétique), avec un impact psychologique potentiellement important (image / estime de soi, regard de l'autre).

 

De plus, ces personnes peuvent avoir besoin de plusieurs opérations chirurgicales nécessitant des hospitalisations répétées de durée variable avec souvent un suivi médical et paramédical (orthodontie, orthophonie, kinésithérapie, ergothérapie, psychomotricité, etc.) au long cours ainsi qu'un accompagnement psychologique.

Les conséquences de ces atteintes et le parcours de soins peuvent être à l'origine d'absence scolaire avec du retard scolaire à rattraper, de fatigue, de difficultés de concentration, etc., très impactants sur le déroulement de la scolarisation et de la formation universitaire ou professionnelle.

 

Des dispositifs spécifiques et des aides sont disponibles pour leur permettre de bénéficier d'une scolarisation et d'une formation universitaire ou professionnelle adaptées à leurs besoins.


 

Aller à l'école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer

 

Réalisée par la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie en lien avec la Direction générale de l'enseignement scolaire, les Filières de Santé Maladies Rares et les Équipes Relais Handicaps Rares

Mon parcours handicap.gouv

Les dispositifs d'appui à la scolarisation : PPRE, PAI, PAP, PPS

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Maladies rares : un cap pour chacun - Poursuivre sa scolarité

Infographie animée sur le parcours de santé et de vie des personnes atteintes de maladies rares

réalisée par les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services

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Carnet de liaison de l'enfant atteint de maladie rare et de sa famille

Carnet permettant de regrouper les informations sur la prise en charge globale de l'enfant et de faire le lien entre l'ensemble des professionnels médicaux, sociaux et éducatifs

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 Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France : Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants)

Scolarisation et éducation : pages 57 à 68

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Tous à l'école

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 CléPsy

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 Webinaire médico-social de la Filière TETECOU et de ses représentants associatifs

17 mai 2022

 

Présentation par Mme Béatrice Langellier Bellevue, assistante socio-éducative du Centre de Référence Maladies Rares des Fentes et malformations faciales (MAFACE), Hôpital Necker-Enfants malades.

  • l'affection de longue durée (ALD)

  • la prise en charge des transports 

  • l'allocation journalière de présence parentale (AJPP)

  • le congé de présence parentale (CPP)

  • la MDPH et son fonctionnement

  • la scolarité

 Le diaporama


Atelier "Scolarité et handicap"

3e Journée Nationale de la Filière TETECOU (2018)

Projet "Tous à l'école"

par le Dr Kanetee Busiah

Mission académique à la scolarisation des élèves en situation de handicap

par Mme Catherine Coupé

La prise en charge scolaire de l'enfant à l'hôpital

par Mme Marie-Charlotte Demare

Insertion scolaire et maladie rare

par le Dr Colette Petit Le Bâcle

Accueil en maternelle d'enfants en situation de handicap

par Mme Pascale Kossowski

Parcours de scolarisation d'un enfant handicapé

par Mme Valérie Viné-Vallin

Rôles et missions de la CNSA

par Mr Nicolas Pazold


Les ressources associatives

BD "Julius au collège"

avec l'Association Syndrome Mœbius France

Couverture Julius au collège

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Association

Anna


Illustrations réalisées par Cassandra Vion, illustratrice scientifique et médicale www.cassandravion.com. Droits cédés exclusivement pour le site internet de la Filière de Santé Maladies Rares de la Tête, du Cou et des Dents (TETECOU) et de ceux de ses centres de référence (CRANIOST, MAFACE, MALO, SPRATON) qu’il héberge