
Le Comité de Suivi de la Labellisation des structures maladies rares de la Direction Générale de l'Offre de Soins du Ministère en charge de la Santé a désigné les nouveaux responsables de Centres de Référence et de Compétence Maladies Rares.


Au 1er juillet 2026, la Docteure Pauline Adnot, pédiatre à l'Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades, est désignée responsable du Centre de Référence Maladies Rares coordonnateur des syndromes de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux (SPRATON).
Elle succède à la Professeure Véronique Abadie.
Elle assure ainsi une fonction double :