Education thérapeutique du patient (ETP)
Programmes d'ETP au sein du réseau SPRATON
Parcours d'éducation thérapeutique des enfants atteints de syndromes de Pierre Robin et apparentés et de troubles de succion-déglutition congénitaux et de leurs parents
Coordonnateur : Pr Véronique Abadie
Site : CRMR des Syndromes de Pierre Robin et Troubles de la succion-déglutition congénitaux (Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris)
Éducation thérapeutique de l'enfant traité par ventilation non invasive
Coordonnateur : Pr Brigitte Fauroux
Site : Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris
En lien avec :
- CRMR des Craniosténoses et Malformations Craniofaciales (CRANIOST)
- CRMR des Fentes et Malformations Faciales (MAFACE)
- CRMR des Malformations ORL (MALO)
- CRMR des Syndromes de Pierre Robin et Troubles de la succion-déglutition congénitaux (SPRATON)
- CRMR des Maladies NeuroMusculaires (MNM, Filière Filnemus)
- CRMR constitutif des Maladies Respiratoires Rares de l’enfant (RespiRare, Filière RespiFil), Hôpital Necker
- CRMR constitutif de la Mucoviscidose (Filière MucoCFTR), Hôpital Necker
- CRMR des Maladies Osseuses Constitutionnelles (MOC, Filière OSCAR)
- CCMR du Syndrome de Prader-Willi et autres syndromes avec troubles du comportement alimentaire (Filière DéfiScience
