Le réseau SPRATON est en lien avec ...


 

La Filière de Santé Maladies Rares TETECOU

Le Centre de Référence SPRATON est l'un des cinq réseaux de la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU qui prend en charge l'ensemble des malformations rares de la tête, du cou et des dents

 

 Consulter le site de la Filière TETECOU

 

 


 

Le Réseau Européen de Référence ERN CRANIO

 

 

Le Réseau Européen de Référence "Craniofacial and ENT" (ERN CRANIO) rassemble les centres d'expertise de 29 hôpitaux dans 11 pays européens, des sociétés savantes et des représentants associatifs.

 

Le Centre de Référence SPRATON  est partie prenante de ce réseau européen qui prend en charge notamment la séquence de Pierre Robin.

 

Il constitue une Filière à l'échelle Européenne.

L'ERN CRANIO a été labellisé en mars 2017 sous la coordination du Pr Irène Mathijssen (Erasmus MC, Pays - Bas).

 

 Consulter le site de l'ERN CRANIO


 

Filières de Santé Maladies Rares

Plusieurs autres Filières de Santé Maladies Rares sont également partenaires du réseau SPRATON car elles peuvent intervenir dans certains aspects de la prise en charge de la séquence de Pierre Robin et des troubles de succion-déglutition  ongénitaux.


 

Les associations de personnes malades et leurs familles

 

Tremplin Syndromes de Pierre Robin

 

logoTremplinSPR

L'Association Tremplin - Syndromes de Pierre Robin vise à rencontrer les parents d’enfants et les adultes présentant le syndrome de Pierre Robin pour les sortir de leur isolement face aux incertitudes et échanger expériences, vécus, conseils et idées ; communiquer des informations pratiques et contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins.

 

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CHARGE

Enfant Soleil

 

  

L'Association C.H.A.R.G.E - Enfant Soleil, a pour vocation de rassembler les parents et amis d'enfants et adultes porteurs du syndromeCHARGE pour les soutenir dans leur combat face à la maladie.

 

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Génération 22

  

 

 

L'Association Génération 22 agit en accompagnant et soutenant les familles, en encourageant la formation et la recherche, et en communiquant sur la microdélétion 22q11.2

 

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AFS Costello

& CFC

 

 

L'Association Française du Syndrome de Costello & Cardio-Facio-Cutané (AFS Costello & CFC) a pour principaux objectifs d'aider les personnes handicapées atteintes des syndromes de Costello et CFC et leurs familles, de promouvoir et soutenir la recherche, d'informer et de mettre en oeuvre les moyens utiles à l'éducation thérapeutiquedes patients.

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Association Kabuki

 

L'Association Syndrome Kabuki s'est fixée trois objectifs : créer un réseau de parents et de professionnels, faire connaître le syndrome et financer la recherche.

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Alliance Maladies Rares

 

 

 

L'alliance Maladies Rares possède un large éventail d'interventions dans le champ des maladies rares en rassemblant les associations autour de causes communes. Elle a pour objectif de porter la voix des personnes concernées par les maladies rares.

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Les  sociétés savantes

 

Société française de pédiatrie

 

 

 

 

 

 

Société Française de Néonatalogie

 

 

 

 

 

 

 

AFFF

Association Francophone des Fentes Faciales

SFOP

Société Française d'Odontologie Pédiatrique

 

AFOP

Association Française d'ORL Pédiatrique

 

 

ECPCA

European Cleft palate Craniofacial Association

 

 

 

 

Groupe d'études en néonatalogie Ile de France (GEN-IF)

 

 


 

Les centres de ressources et d'aide à la prise en charge

 

CRESAM

Centre national de ressources handicaps rares - Surdicécité

 

ERHR

Équipes Relais Handicaps Rares

 

 

 

MDPH

Maison départementale des personnes handicapées

 

ANECAMPS

Association nationale des équipes contribuant à l'action médico-sociale précoce

 

Tous à l'école

 

Groupe Miam-Miam

CHARGE Syndrome Foundation

 

 

 

Deaf Blind

 

 

 

 


 

Les partenaires maladies rares

 

 Institut IMAGINE

 

Orphanet 

Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins