Parcours de soins


 

Crédit photo : Service de pédiatrie générale de l'Hôpital Necker - Enfants malades

Les enfants pris en charge au sein du réseau SPRATON sont, en règle générale, admis dès la naissance dans un service de pédiatrie ou de néonatalogie pour des difficultés respiratoires ou alimentaires qui entravent leur autonomie et leur retour à domicile. Il faut alors d’une part, évaluer la gravité de cette atteinte fonctionnelle, d'autre part, préciser la cause de leurs troubles afin d'établir un dignostic.

 

D’autres examens peuvent être réalisés plus tard, après quelques semaines ou mois. Cela peut être dû a des difficultés alimentaires ou respiratoires plus modestes, ou alors à une pathologie syndromique ou neurologique dont on craint qu’elle s’accompagne de troubles du comportement alimentaire précoces.

 

Enfin, des enfants plus âgés, voire des adultes, peuvent être adressés pour avoir un avis d’expert sur un des syndromes fréquemment rencontrés dans le réseau ou des conseils de prise en charge plus spécialisée (orthodontie, orthophonie, chirurgie, etc.)

 

La prise en charge hospitalière d'une séquence de Pierre Robin

 

La séquence de Pierre Robin (SPR) se distingue par plusieurs signes associés :

  • une fente palatine postérieure
  • un menton en retrait (rétrognathisme)
  • une langue en position postérieure (glossoptose)

 

En constatant cette triade malformative, le pédiatre de la matérnité dans laquelle votre enfant est né va suspecter une séquence de Pierre Robin. Il va donc vous orienter vers le CHU de votre région afin d'effectuer les examens complémentaires et de confirmer ce diagnostic.

 

Une fois la séquence de Pierre Robin identifiée, vous allez être redirigé vers le centre expert du réseau SPRATON (Syndrome de Pierre Robin et Troubles de la succion-déglutition congénitaux) le plus proche et le plus adapté par rapport à votre domicile.

 

Une fois entré dans ce parcours, une équipe pluridisciplinaire prendra en charge votre enfant dans les diverses étapes de son développement et sera à votre disposition pour répondre à toutes vos intérrogations. Cela comprend, entre autres, les professionnels de pédiatrie, d'ORL, de chirurgie maxillo-faciale, de ventilation non invasive et de génétique.

 

Pour plus de détails sur le parcours de soins et les acteurs, un document est disponible :

 Parcours de soins

 

 

Mais pas que ...

 

En complément des professionnels de santé, les associations de parents sont aussi des ressources primordiales dans ce parcours semé d'embuches. D'une part, elles peuvent vous permettre de vous soutenir tout au long du processus, par le biais d'échanges ou de conseils. D'autre part, elles font le lien avec la fillière de santé maladies rares TETECOU et les centres experts nationaux.

L'association "Tremplin, syndrome de Pierre Robin et syndromes associés" est, par exemple,  très impliquée auprès des professionnels et des familles.

 

Vous pouvez retrouver l'ensemble de nos partenaires ici

Fiche parcours de soins utilisée à l'Hopital Necker - Enfants malades