Les principaux traitements


 

 

Crédit photo : Service de pédiatrie générale de l'Hôpital Necker - Enfants Malades

Dans le cadre de la prise en charge de la séquence de Pierre Robin, l'équipe médicale est susceptible d'avoir recours à différents traitements afin d'améliorer la qualité de vie de votre enfant. Les moyens utilisés ci-dessous ne sont pas exhaustifs mais il s'agit de vous présenter les plus utilisés.


Le traitement de l'obstruction ventilatoire

 

Le couchage ventral 

Le couchage dorsal systématique a permis de réduire de moitié l’incidence de la mort subite inexpliquée du nourrisson (MSIN).

 

Bien que déconseillé pour l’ensemble des bébés, le couchage en position ventrale peut être préférable pour certains enfants, en particulier ceux qui ont une glossoptose (chute de la langue en arrière), une hypotonie des voies aériennes supérieures, une pharyngomalacie, une laryngomalacie et/ou une séquence de Pierre Robin.

 

Il permet à ces bébés de mieux respirer et peut donc être prescrit à domicile.

Crédit photo : Service de pédiatrie générale de l'Hôpital Necker - Enfants Malades

 

35 couchage ventral 1Crédit : Cassandra Vion

Couchage dorsal

 

35 couchage ventral 2Crédit : Cassandra Vion

Couchage ventral

Document pour les familles

"Recommandations pour le couchage ventral"

 

Fiche couchage ventral 2019

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Document pour les familles

"Recommandations pour le couchage et le transport en voiture"

Consignes de couchage et transport en voiture

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La Pression Positive Continue (PPC)

Crédit photo : Service de pédiatrie générale de l'Hôpital Necker - Enfants Malades

La pression positive continue (PPC) chez l’enfant est réalisée par l'équipe d'exploration du sommeil et de Ventilation Non Invasive (VNI). Elle consiste en la délivrance d’une pression d’air dans les voies aériennes supérieures (nez, bouche, pharynx, larynx et trachée) par un petit masque posé sur le nez, ou le nez et la bouche, afin de les maintenir ouvertes pendant la respiration. Ce traitement est indiqué dans le syndrome d’apnées obstructives du sommeil (SAOS) qui est une pathologie caractérisée par une fermeture plus ou moins complète des voies aériennes supérieures pendant le sommeil. Ce traitement est donc utilisé pendant le sommeil (pendant la nuit et la sieste chez le très jeune enfant). Ce traitement est destiné a être réalisé au domicile, pour que l’enfant puisse mener une vie la plus normale possible.

 

36 ventilation non invasive 1Crédit : Cassandra Vion

 

 

36 ventilation non invasive 2Crédit : Cassandra Vion

 

Document pour les familles

"La pression positive continue chez l'enfant"

 

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De nouveaux outils pour l'ETP consacrée à la VNI

 

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Le traitement des troubles de l'alimentation

 

 

La Nutrition Entérale (NE)

La Nutrition Entérale (NE) consiste à apporter une alimentation liquide adaptée aux besoins de l'enfant directement dans le tube digestif par l'intermédiaire d'une sonde. Elle est indiquée lorsque l'alimentation orale est insuffisante ou impossible dans le but :

  • d'augmenter l'apport calorique journalier et favoriser la croissance

  • de pallier à une incapicité partielle ou totale de l'enfant à s'alimenter par voie orale
  • d'éviter les fausses routes
  • d'éviter l'aggravation d'une insuffisance respiratoire par la prise des biberons
  • d'assurer des apports nutritionnels continus la nuit afin d'éviter le jeûne

La nutrition entérale n'est envisageable que si l'intestin est fonctionnel. Elle est toujours débutée à l'hôpital.

 

En fonction de l'âge et de la durée de l'alimentation, on choisira : 

  • Une sonde nasogastrique pour une alimentation de courte durée (en moyenne 6 à 12 semaines)
  • Une gastrostomie pour une alimentation au long cours

Crédit photo : Service de pédiatrie générale de l'Hôpital Necker - Enfants Malades

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"Petits conseils pour accompagner  le sevrage de la nutrition entérale  de votre enfant"

Conseils sevrage NE

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Les techniques chirurgicales

 

Chirurgie principale

  • Fermeture de la fente palatine

 

Chirurgies secondaires

  • Fermeture de fistule

 

  • Pharyngoplastie

 

  • Labioglossoplexie (rarement utilisée)

 

  • Ostéodistraction mandibulaire (rarement utilisée)

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Illustrations réalisées par Cassandra Vion, illustratrice scientifique et médicale www.cassandravion.com. Droits cédés exclusivement pour le site internet de la Filière de Santé Maladies Rares de la Tête, du Cou et des Dents (TETECOU) et de ceux de ses centres de référence (CRANIOST, MAFACE, MALO, SPRATON) qu’il héberge