Les maladies rares touchent trois millions de personnes en France et près de trente millions en Europe, soit une personne sur vingt. Elles sont très majoritairement d'origine génétique et le plus souvent invalidantes. Statistiquement, il y en a forcément autour de vous ; dans votre immeuble, dans votre entreprise, dans l'école de vos enfants.
La Journée Internationale des Maladies Rares est l'occasion de rappeler que ces maladies sont trop souvent dans l'ombre et délaissées. Les malades ont un quotidien très difficile et un parcours chaotique. Souvent, ils sont d'abord perdus dans l'errance diagnostique, cela peut prendre des années avant de découvrir leur pathologie.
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