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Retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
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Journée internationale des maladies rares
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2020
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Report appel à projets 'Impulsion Recherche' et 'Soutien à la formation'
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Offre de poste - Chargé de mission O-Rares
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Délabellisation MAFACE Montpellier
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La Filière TETECOU recrute !
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Les Filières ORKiD et TETECOU recrutent un.e chargé.e de mission scientifique

Labellisées par le Ministère en charge de la Santé, les Filières de Santé Maladies Rares regroupent les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares de leur périmètre d’expertise sous forme de réseaux de prise en charge également labellisés. Chaque réseau de prise en charge est composé de Centre(s) de Référence (un site coordonnateur, qui coordonne les actions au niveau national, éventuellement un ou plusieurs sites constitutifs, qui l’assistent), et de Centres de Compétence régionaux assurant le maillage territorial.

Les Filières incluent également des associations de personnes malades, des structures de soins, des laboratoires de diagnostic, des équipes de recherche, et des structures d’accompagnement social et médico-social.

Elles animent et coordonnent la prise en charge et le parcours de soins des patients, la recherche, la formation et l’information concernant les pathologies de leur périmètre sur tout le territoire national, ainsi que les relations avec l’Europe et l’international.

 

Les Filières ORKiD et TETECOU recrutent conjointement un.e chargé.e de mission, dont le temps de travail, les missions et les activités seront répartis pour moitié pour chacune d’entre elles.

au sein de la Filière ORKiD

 

Contexte

La Filière ORKiD concerne les maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte.

Elle est constituée de 4 Centres de Référence coordonnateurs, 17 Centres de Compétence, 2 sociétés savantes, 2 associations de patients, des laboratoires de diagnostic et de recherche, ainsi que tous les autres acteurs impliqués dans la prise en charge globale des patients (médecins libéraux, paramédicaux, structures médicosociales, …).

Les centres membres du réseau ORKiD sont répartis sur l’ensemble du territoire et prennent en charge les pathologies rares du rein : anomalies du développement rénal, néphropathies glomérulaires, maladies kystiques rénales héréditaires, néphropathies secondaires liées à des maladies héréditaires du métabolisme, tubulopathies héréditaires, et les affections hématologiques avec atteinte rénale.

Les 4 Centres de Référence sont le centre de référence des maladies rénales héréditaires de l’enfant et de l’adulte (MARHEA) coordonné à l’Hôpital Necker, le centre de référence des maladies rénales et phosphocalciques rares (NEPHROGONES) coordonné aux Hospices Civils de Lyon, le centre de référence du syndrome néphrotique idiopathique (SNI) coordonné à l’Hôpital Henri Mondor et le centre de référence des maladies rénales rares du sud-ouest (SORARE) coordonné au CHU de Toulouse.

 

Missions

La.le chargé.e de mission a pour objectif d’apporter une aide méthodologique, organisationnelle et rédactionnelle pour faciliter la rédaction et la révision des protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS), documents de recommandations spécifiques aux maladies rares.

Les activités du.de la chargé.e de mission porteront sur les points suivants :

  • Proposer un cadre métrologique précis selon les préconisations de la HAS qui permet de simplifier la procédure en travaillant en particulier à partir des recommandations internationales récentes.
  • Proposer un cadre organisationnel en précisant, pour chaque PNDS prévu, les différents comités nécessaires (rédacteurs, relecteurs, …)
  • Faciliter le travail de ces comités en aidant à leur fonctionnement pratique : remontée d’informations, organisation des réunions, édition des documents partagés, etc.
  • Faciliter l’avancement des travaux par un suivi et une relance régulière des acteurs, et faciliter la transmission de l’information.

au sein de la Filière TETECOU

 

Contexte

La Filière TETECOU concerne les malformations de la tête, du cou et des dents. Elle est constituée de 5 Centres de Référence coordonnateurs, 3 Centres de Référence constitutifs, 86 Centres de Compétence, 31 associations de malades, ainsi que des laboratoires de diagnostic, des équipes de recherche et des sociétés savantes partenaires.

Au sein de la Filière, le Centre de Référence Maladies Rares des craniosténoses et malformations craniofaciales (CRANIOST) est reconnu pour son expertise concernant l’ensemble des malformations craniofaciales, sous forme isolées et syndromiques. Il est constitué d’un site coordonnateur à l’Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades (Paris, responsable : Pr Michel Zerah, responsable adjoint : Dr Giovanna Paternoster), d’un site constitutif aux Hospices Civils de Lyon (responsable : Pr Federico Di Rocco) et de 12 CCMR répartis sur tout le territoire.

Il représente un centre d’expertise pour la prise en charge des patients, et exerce des activités de recours.

Il a en outre pour missions de coordonner la prise en charge et le parcours de soins des patients, la recherche, la formation et l’information concernant ces pathologies sur tout le territoire national, ainsi que les relations avec l’Europe et l’international. Il réalise ces actions en lien et en complémentarité avec la Filière TETECOU au niveau national, et avec l’ERN CRANIO au niveau européen.

 

Missions

La.le chargé.e de mission de coordination apporte son soutien au CRMR coordonnateur CRANIOST dans ses missions de coordination nationale, en lien avec le CRMR constitutif.

Ses fonctions consistent notamment à :

  • contribuer à toutes les actions du CRMR sur les thématiques suivantes :

    • diagnostic

    • prise en charge (parcours de soins, éducation thérapeutique du patient, transition enfant-adulte, situations d’urgence, accompagnement médico-social, …)

    • expertise (recommandations, PNDS, réunions de concertation pluridisciplinaire, …)

    • bases de données (formation, procédures, contrôle qualité, support)

    • recherche (coordination de projets multicentriques, publications scientifiques, …)

    • enseignement et formation (organisation de congrès, de formations, …)

    • information et communication

    • liens avec l’Europe (ERN CRANIO) et l’international

  • entretenir des relations avec les Centres de Compétence, les associations de patients,

  • élaborer des outils de communication internes (mailings, newsletters, …) et externes (site Internet, plaquettes, livrets, affiches, réseaux sociaux, …),

  • représenter le CRMR lors de réunions ou d’évènements locaux, régionaux, nationaux ou internationaux,

  • participer au développement d’outils de fonctionnement et d’évaluation du CRMR (rapports d’activité).

Profil recherché

Titulaire d’un diplôme de l’enseignement supérieur (bac +4 minimum) scientifique en biologie ou en santé (santé publique, …) ou médical

avec, si possible, une expérience en milieu hospitalier

 

Poste

Localisation : Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades (Paris)

Temps plein

CDD d'un an renouvelable

 Télécharger la fiche de poste

 

Contact

 Jennifer RADENAC, cheffe de projet de la Filière ORKiD

 Myriam DE CHALENDAR, cheffe de projet de la Filière TETECOU