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Lauréats du 5ème Appel à projets 'Soutien à la formation'
Save the date! Journée Nationale TETECOU 2021
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Lauréats du 1er Appel à projets « Congrès et Formations »
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Report appel à projets 'Impulsion Recherche'
Lauréats du 3ème Appel à projets « Soutien à la formation »
Lancement de l'application mobile ' La Suite Necker '
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Lauréat du prix de l'innovation sociale de la Fondation Groupama
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Maladies rares : un cap pour chacun
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Bienvenue à l'association Vanille-Fraise !
Lauréats du 2ème Appel à projets « Soutien à la formation »
D'EMH
Bienvenue à Karène !
Médecins généralistes et maladies rares
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Les cartes d'urgence maladies rares
La Filière recrute !
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La Filière est relabellisée
Les inscriptions à la Journée Nationale TETECOU sont ouvertes !
Relabellisation des 23 Filières
Premiers retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares
Retours de l'appel à projets 'soutien à la formation'
3ème appel à projets « Soutien à la Formation »
Nomination des représentants associatifs
1ère Journée Recherche et Innovation
Appel à projets « Outils de formation et d'information »
Bienvenue à l'Association C.H.A.R.G.E Enfant Soleil !
Parution du rapport d'activité 2018 des Filières de Santé Maladies Rares
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4ème Journée Nationale - Le Best-Off
Journée Internationale des Maladies Rares 2020
Retour sur les Rencontres Rare 2019
Résultats Appel à projet PNDS
Appel à projets « Impulsion Recherche »
Journée internationale des maladies rares
Formations Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée 2020
Atelier de co-design e-santé et maladies rares de la Fondation Maladies Rares
La Parole au Pr Abadie
Maladies Rares - Prise en charge et accompagnement en Grand Est
News : Information Coronavirus
Report appel à projets 'Impulsion Recherche' et 'Soutien à la formation'
Appel à projets 'Maladies rares : Résoudre les impasses diagnostiques'
La Filière TETECOU recrute !
Nouveau : veille des appels à projets
Lauréats du 4ème Appel à projets « Soutien à la formation » et du 1er Appel à projets 'Impulsion recherche'
Mémoire d'orthophonie : fente et alimentation
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Le séquençage génomique pour les anomalies dentaires syndromiques
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Immersion dans le service de neurochirurgie de Lyon
Un livret sur l'aplasie d'oreille
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Rapport d'activités FSMR 2019
Délabellisation MAFACE Montpellier
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Pôle adulte - Les P'tits courageux
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Workshop CRANIOST Scaphocéphalie

Offres de poste

2 Chargé.e.s de mission 

1 Attaché.e de recherche clinique

1 Assistant.e administratif.ve

Filière de Santé Maladies Rares TETECOU

Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades (Paris)

 


 

Les équipes de coordination des Filière NeuroSphinx, TETECOU et Fimarad recrutent

un.e assistant.e administratif.ve

 

afin de les assister dans l'ensemble de leurs missions nationales.

 

L'assistant.e administratif.ve partagera son temps entre les 3 Filières, en réalisant des missions similaires :

  • organisation de déplacements

  • passage et suivi de commandes (achats et prestations diverses)

  • organisation de réunions, conférences téléphoniques, vidéoconférences

  • soutien à l'organisation d'évènements

  • courriers et envois de documents

  • saisie de données patients

  • démarches administratives diverses

  • assistance aux différentes actions des Filières

Profil recherché

Titulaire d’un BTS ou d'un diplôme équivalent

Expérience d'un an minimum dans un poste similaire souhaitée

Connaissance du milieu hospitalier

 

Poste

Localisation : Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades, Paris 15ème

Temps plein (80% si souhaité)

Titulaire de la fonction publique ou CDD d'un an renouvelable

A pourvoir au 1er octobre 2021

 

Consultez la fiche de poste

L'équipe de coordination de la Filière recrute

un.e attaché.e de recherche clinique

 

afin de l'aider à mener à bien :

  • le recueil des données des patients atteints d’une maladie rare et de leurs activités de prise en charge et alimenter ainsi un entrepôt de données, la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
  • le projet de lutte contre l’errance et l’impasse diagnostiques des patients.(recueil de données exhaustives, de qualité et homogènes sur l’ensemble du territoire dans la BNDMR) et la mise en place de l'observatoire du diagnostic

L'attaché.e de recherche clinique aura pour missions principales de :

  • améliorer le recueil des données dans les Centres Maladies Rares de région parisienne de la Filière

  • assurer la gestion de la qualité, l’analyse et l’exploitation des données  des Centres Maladies Rares de région parisienne 

  • coordonner le travail des TEC et ARC (4) recrutés en régions

  • organiser le contrôle qualité, des campagnes de correction des données, l’analyse et l’exploitation des données au niveau national

  • élaborer/actualiser les outils de formation, de bonne pratique de codage

  • développer l’observatoire du diagnostic des malformations de la tête, du cou et des dents 

 

Profil recherché

Titulaire d’un diplôme de l’enseignement supérieur (bac +3 minimum) scientifique en biologie ou en santé.

Formation TEC/ARC indispensable

Expérience en milieu hospitalier

 

Poste

Localisation : Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades, Paris 15ème

Déplacements fréquents en région parisienne, ponctuels en province

Temps plein

CDD d'un an renouvelable

 

Consultez la fiche de poste

POSTE POURVU

L'équipe de la Filière recrute

un.e chargé.e de mission de coordination scientifique

 

afin d'aider ses Centres de Référence Maladies Rares dans leurs missions de coordination nationale de leurs réseaux et de leurs actions

 

La.le chargé.e de mission de coordination assistera 2 Centres de Référence, à mi-temps chacun :

  • Centre de Référence des Malformations ORL rares (MALO, responsable : Pr Françoise Denoyelle, adjoint : Pr Nicolas Leboulanger)
  • Centre de Référence des Syndromes de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux (SPRATON, responsable : Pr Véronique Abadie, adjointe : Dr Christelle Chalouhi).

La.le chargé.e de mission contribuera à toutes les actions de coordination nationale des Centres de Référence :

  • prise en charge (parcours de soins, éducation thérapeutique du patient, transition enfant-adulte, situations d’urgence, accompagnement médico-social, …)

  • expertise (recommandations, réunions de concertation pluridisciplinaire, …)

  • bases de données (formation, procédures, contrôle qualité, support)

  • recherche (coordination de projets multicentriques, publications scientifiques, …)

  • enseignement et formation (organisation de congrès, de formations, …)

  • information et communication

  • liens avec l’Europe (ERN CRANIO) et l’international

  • animation et coordination du réseau national de Centres de Référence et de Compétence
  • relations avec les associations de patients.

 

Profil recherché

Titulaire d’un diplôme de l’enseignement supérieur (bac +5 minimum) scientifique en biologie ou en santé (santé publique, …) ou médical

avec, si possible, une expérience en milieu hospitalier

 

 

Poste

Localisation : Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades, Paris 15ème

Temps plein

CDD d'un an renouvelable

 

Consultez la fiche de poste

POSTE POURVU

L'équipe de coordination de la Filière recrute

un.e chargé.e de mission scientifique

 

afin de l'aider à mener à bien l'ensemble de ses missions

 

La.le chargé.e de mission s'impliquera dans l'ensemble des activités de la Filière :

  • prise en charge (parcours de soins, éducation thérapeutique du patient, transition enfant-adulte, situations d’urgence, accompagnement médico-social, …)
  • expertise (recommandations, réunions de concertation, …)
  • bases de données (formation, procédures, support)
  • recherche (maintien à jour de l’état des lieux, veille des appels d’offre, liens avec les laboratoires de recherche, …)
  • enseignement et formation
  • information et communication (dont l’organisation d’évènements)
  • liens avec l’Europe et l’international

 

Il.elle prendra spécifiquement en charge les thématiques :

  • enseignement et formation

  • prise en charge (parcours de soins, éducation thérapeutique du patient, transition enfant-adulte, situations d’urgence, accompagnement médico-social, …), conjointement avec d'autres membres de l'équipe

  • information, en collaboration avec d'autres membres de l'équipe

 

Profil recherché

Titulaire d’un diplôme de l’enseignement supérieur (bac +5 minimum) scientifique en biologie ou en santé (santé publique, …) ou médical

Une expérience dans le milieu médical serait appréciée.

 

Poste

Localisation : Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades, Paris 15ème

Temps plein

CDD d'un an renouvelable

 

Consultez la fiche de poste